照亮凡间的月亮天使 | ”生而不凡“专栏-ag凯发真人

我是曹玉峰，1983年8月出生于

河南省开封市兰考县一个普通的家庭。

从出生起，我就有着异于常人的浅黄色头发，

白里泛红的皮肤，易晒伤，眼睛畏光，视力差。

父母很困惑：并非近亲结婚，也没家族史，

为什么白化症会降临在我身上?

那还是一个大家对白化症不了解的年代。

我父母去了很多大医院咨询：

白化症是一种遗传基因缺陷的罕见病。

在中国，有1/65的人携带白化症基因缺陷；

如果两夫妻都是携带者，则有1/15000的

可能生出像我这样的白化症患者。

我几乎是在药罐子里泡大的；

但，我身上的白色并没有减少。

直到一位北京老教授告诉我父母：

白化症无法根治。

他们似乎再也看不到希望。

各种有发黑功能的中药和食材，

各式各样的土方子，我都尝试过。

当我上学后，麻烦事一桩桩的发生：

经常认错人、稍远一点就看不清脸，

即使坐在第一排也看不清黑板上的字。

我只能靠听老师讲的内容来记住书中知识。

高年级以后，老师喜欢在黑板上

写满满的题目让我们抄下来。

正常人看来简单的事情，对我来说就像灾难。

老师说你搬个板凳蹲在黑板前抄吧。

我就这样像只蜗牛一样趴在凳子上写，

时间久了腿脚都是麻木的。

大家对白化症的不解

也给我带来了无尽的嘲笑与歧视：

各种和白有关的外号、被孤立、没有同桌，

怕被传染远离我的大家......

从小学到中专毕业我都在染发中度过，

我讨厌染发但我更怕大家稀有动物似的注视。

初中毕业后，我不得不面临选择：

继续读书，还是去学习一门技术？

为了生存，我选择了一所卫生学校。

毕业后，因为无法达到医院的视力要求，

我去了一家按摩诊所，学习中医推拿。

一次，我从按摩室回家的路上遭遇车祸：

我被一辆面包车撞伤，在家修养了一年。

体会过死亡的滋味，我常常反思：

如果我没从车祸中醒来，我给社会留下了什么？

这一辈子可曾留下值得自己怀念的事情？

作为一个残障人士，一位罕见病患者，

我为这些群体贡献了什么？

2014年，我开始接触月亮孩子之家。

我为月亮孩子之家里的正能量所感染，

作为他们的一份子我应该为月亮孩子之家、

为罕见病组织、为残障群体做点什么了！

于是我积极参与各种活动、组织交流，

2015年，我带领成立了月亮孩子之家河南分站。

在接触月亮孩子之家后，我开始产生了变化，

我想认真的把这份工作做好，

让更多被罕见病困扰的朋友们走出自己的框。

也想通过工作去证明自己，走出自卑，

走出内心的阴影，证明自己是可以的。

由于外表与众不同，

在寻找伴侣的道路上我也多次碰壁。

相亲的结果大同小异：我不能接受你，

我父母不能接受你这个样子……

曾经，我预备了将要一个人独自过一辈子。

直到我在一个qq群遇到桐瞳……

两次相助，慢慢靠近，互相了解，

终于在一个假期见面，确定了恋爱关系。

如今她来到了我工作的城市，

和我一起生活，无比幸福！

桐瞳一点也不介意我的外表，

反而觉得这是很独特的闪光点。

月亮的孩子不会退缩，

我会努力做到更好。

今天暖心科普的主人公是曹玉峰。

希望大家通过玉峰的故事了解“月亮的孩子”。

他们的外表或许与我们不同，

他们的视力也会有所影响，

但他们的寿命和智力都与我们无异。

他们的病痛来自基因的缺陷，并不会传染，

请给他们平等的机会，

拥有与我们一样的梦想。

故事｜经当事人授权改写

漫画｜晶皮豆芽

图解｜echo、君君

本期故事素材由月亮孩子之家提供。该组织成立于2008年，由白化病患者及家属自发成立，是一个通过社会工作专业开展工作的公益慈善类社会组织，致力于为全国范围内的白化病患者及其家庭开展咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等服务。我们在提升白化病及其他罕见病家庭的生活品质的同时，促进整个社会对该群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、家庭等方面的平等权益，推动该群体应有的社会保障相关政策出台。

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微信：albinismcn (公众号) 

微博：@月亮孩子之家

我们的创作团队一共有7人。

其中，五位小伙伴是罕见病患者或家属，

另两位是遗传学与新媒体领域的专业人士。