正值壮年,全身渐冻,这位“游侠”走遍了天下 | 生而不凡 · 公益
原创 • 罕见病 • 暖心科普
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今天,我们来认识一位“游侠”——
正值壮年,遭遇全身渐冻,
但他没有怨天尤人,
而是选择走遍天下,饱览大好风光。
他是如何做到心怀希望、积极前行的呢?
我叫阿甘,今年42岁。
曾经,我拥有令人羡慕的人生:
考上了本省的重点大学,
读研、毕业后留校,任管理工作。
2007年底,迈向而立之年的我事业有成,
也准备走入婚姻的殿堂。
未来的人生海阔天空一片光明,
除了那朵“乌云”——
我的身体开始出现一些奇怪的小状况。
我感觉爬楼变得吃力,速度越来越慢;
我喜欢打篮球,但跑起来却变得像慢动作;
更苦恼的是,手指常常不听使唤,
刚写上几十个字,就有点写不动了,
夹菜都没劲儿,食材硬一点儿,
就容易从筷子中滑落。
起初我没在意,以为就是熬夜加班太累了。
但经过调理,丝毫没有改善。
于是,我只好踏上了求医问诊之路。
没想到,这条曲折之路一走就是四年。
一开始,我都不知道该挂哪个科,
被当作腰椎间盘突出,做理疗;
被无良医院忽悠患了男性病;
被怀疑多发性肌炎,差点误用激素;
还被误诊为脊髓性肌萎缩症(sma),
但是,基因检测的结果不支持。
我在网上疯狂地搜索想弄清楚自己的病,
慢慢有了自己的猜测。
2011年,我来到北京宣武医院就诊,
对医生说了自己的猜测:可能是肯尼迪病。
基因检测结果一出来,果然如此!
肯尼迪病的学名叫脊髓延髓肌萎缩症
spinal bulbar muscular atrophy(smba)。
只在成年男性中发病,患病率仅1/10万。
和渐冻症(肌萎缩侧索硬化)一样
都属于运动神经元病。
渐冻人往往在3-5年内就无法活动、呼吸,
而我们的病情发展会缓慢一些,
可以理解为是一种漫长的渐冻症。
虽然并不致命,
但依然面临手脚渐渐无力的事实,
而且目前无药可治,甚至没有干预的方法。
遭遇罕见病的打击让我直坠人生的深渊:
前途无望、婚姻泡汤。
在一年多的时间里,我几近自闭……
经过不断的自我调适心态,
我逐渐从消沉状态走了出来,
曾经的自己一直在拼命学习、工作,
总想出去旅行,可惜无暇实现,
而现在,正是了却心愿的时候,
世界这么大,我也想去看看!
2012年,我决定去实现自驾西藏的梦想。
一个人开着一台旧车抵达拉萨,
朋友们纷纷惊叹:你太牛了!
我发现自己非常享受
一路上自己和自己对话的时光。
那种感觉,很舒服,很开心。
我继续向珠峰驶去,终于,
来到了海拔五千多米的珠峰大本营,
我把“罕见病在路上”的旗子铺在车上,
请人帮我留影纪念。
那一刻,想到一路走来的不易,
心潮澎湃,眼睛潮热。
接下来的几年,我继续独自驾车旅行,
到过内蒙、东北、新疆、云南等地。
我将微信昵称改为“游侠阿甘”,
因为旅行让我的生命逐渐丰盈,
心态变得平和、强大。
同时,我尽自己的能力去帮助别人——
参加助学活动、探望抗战老兵、
结对资助家庭贫困的孩子、
无偿献血、签署器官捐献意向书……
助人使我感到生命更有价值!
肯尼迪病大多在30-50岁之间发病,
往往与“中年危机”同时造访一起捣乱,
像极了一场“混合双打”——
中年危机是直板快攻选手,快、准、狠,
事业瓶颈、自我否定让人无力招架;
肯尼迪病造成的身体无力
是诡异的削球手,慢、柔、粘,
让人陷在它的节奏里无法自拔。
肯尼迪病患者原本都是家庭“顶梁柱”。
因此每一名饱受折磨的患者背后
可能都有一个惊慌失措的家庭。
经历了与病痛的抗争与自我疗愈,
我决定为同病相怜的病友们做些事情。
2013年,我建立了病友qq群,
起初只有60多个成员,
现在已经发展到500多人。
2014年,我和几个病友一道,
发起成立了“肯尼迪罕见病关爱中心”。
尽管针对肯尼迪病的药物研究,
目前还没有太多的突破,
但我们可以抱团取暖、共同成长,
拥有有尊严、有意义的人生!
正如现在的我——虽然病情在发展,
扣纽扣、夹菜、写字渐渐变得困难,
走路摇摇晃晃,上楼必须扶着扶手,
一旦蹲下,就无法独自起身……
但我依然坚持上班,完成应尽的工作。
闲暇时,我喜欢读书、看电影;
不会缺席和朋友的聚会,
哪怕可能发生在厕所蹲下起不来的小尴尬;
比生病前抽出更多时间陪父母,
将每一天过得充实而愉悦。
曾经,我用“凌迟”来形容肯尼迪病的残忍,
现在,我已学会了跟它和平相处。
不管走得多慢,只要我还能用腿走路,
我就一定要走出家门。
即使有一天我走不了路、说不了话,
相信我也会借助各种辅具,
去追寻那一刻我的人生价值!
我想对所有的肯尼迪病友说,
不是因为有希望才去坚持,
而是因为坚持了才有希望!
故事|阿甘,皓宇改写
漫画|晶皮豆芽
图解|echo、君君、freepic
特别感谢原北京大学第三医院神经内科鲁明医生的指导。
本期故事素材由肯尼迪罕见病关爱中心提供。该组织由肯尼迪病患者于2014年自发成立,致力于为全国的肯尼迪病友提供医疗资讯、情感交流、心理支持、家庭扶助等全方位的服务,同时开展科普与宣传,促进公众对肯尼迪病的了解,推动有利于肯尼迪病群体的社会保障政策出台。
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